september 2019 –

In de blog van augustus had ik het over een vrouw die haar 14 jaar jongere zus in huis nam. De zus was, na een hartstilstand en geslaagde reanimatie, al na anderhalve week door het systeem het bos in gestuurd. ‘Wacht thuis maar op een plekje in het revalidatiecentrum. Nazorg tot die opname is niet onze taak.’ Niet in staat voor jezelf te zorgen? Alleenwonend? Vakantietijd? ‘Tja, regel maar wat. Je krijgt vanzelf een oproep.’

In deze blog doet de vrouw verslag van wat zij tegenkwam als mantelzorger. Haar ongeloof groeide met de week. Ze vertelt over de kwalijke kanten van tunnelvisie en de mogelijkheden van een bewuste kijk op een wereld die steeds merkwaardiger wordt.

Want: Wat als professionals – artsen en specialisten – hun allopathische bril niet even wensen af te zetten om zo mede aan preventie te kunnen doen? Wat als ‘heel de mens’ – het wederzijds effect van lichaam en geest op elkaar – niet in het woordenboek voorkomt van de allopathisch opgeleide zorgverlener? Vorig jaar had ik hierover een gesprek met psychiater Bram Bakker naar aanleiding van zijn boek De dokter als patiënt. Zie zijn interview in Trouw van 2 november 2018. En ook: ‘Wat als patiënt en professional geen benul hebben van wat bewustwording vermag?

De mantelzorger die dit in verwondering allemaal aanziet, gaat roeien met de riemen die zij zelf dan maar creëert. Hier volgt haar relaas.

Dagboek van een mantelzorger

Mijn jongste zus (57) is al sinds de geboorte hartpatiënt, heeft twee open hartoperaties ondergaan en lijdt nu al zo’n 15 jaar ook aan diverse ritmestoornissen. Voor iemand van wie het hart naar behoren klopt, in het sinusritme met een frequentie van plusminus 75 slagen per minuut, is een ritmestoornis niet te begrijpen. Hoe voelt het als het hart de hele dag, zonder enige inspanning overigens, een frequentie van meer dan 120 aanhoudt, maar soms zonder waarschuwing terug klapt naar 50? Ik geef je op een briefje: dat is niet leuk.

Nadat er jarenlang in het hart was gerommeld met katheters, met of zonder camera, met veel littekenweefsel tot gevolg en het een waslijst aan elektrische schokken (cardioversie) te verduren had gehad om het normale ritme af te dwingen, vond het hart het half juni welletjes: het stopte ermee! Collega’s ter plaatse waren in staat de hartslag na vier minuten weer op gang te krijgen, al kostte dat wel een paar gebroken ribben. Mijn zus werd naar de hartbewaking vervoerd.

Fysiologie

Het afgelopen jaar had zij zich al niet goed gevoeld, maar klopte tevergeefs bij haar artsen aan. Omdat ik zelf veel baat heb bij een regelmatige fysiologische controle door een mesoloog, had ik al eens geopperd zo’n check-up te laten doen. Zeker omdat zij veel medicijnen slikt, terwijl medicatie als vitamine- en mineralenrover te boek staat. ‘Dat weet toch iedereen’, dacht ik nog. Maar de huisarts vond dit tamelijk overdreven, zelfs nog toen werd geconstateerd dat zij een zwaar gebrek aan vitamine D had.

Na aankomst in het ziekenhuis werd een magnesiuminfuus aangelegd, omdat ook op dit vlak een gevaarlijk dieptepunt was bereikt. Toen ik tijdens een bezoek opperde of de hartstilstand wel eens mede te maken zou kunnen hebben met een gebrekkige fysiologische huishouding, knikte de verpleegkundige, die een hartfilmpje stond te maken en naar het scherm tuurde, driftig van ‘ja’. Geen arts die zich hierover uitliet. Dat is niet hun wereld. 

Implantaat

Na een paar dagen werd mijn zus vervoerd naar het ziekenhuis waar zij onder behandeling staat van een cardiologen-team. Daar besloot het team tot een implantaat dat zowel de bovengrens als de ondergrens van het hartritme moet bewaken. Ik weet niet of iemand beseft dat er een apparaatje ter grootte van een half pakje sigaretten onder de huid vlak bij de oksel wordt aangebracht en hoe dat voelt. Ik in ieder geval niet, en mijn zus aanvankelijk ook niet.

Dat viel enorm tegen en zij kon haar arm praktisch niet bewegen. De laconieke boodschap dat dit wel over zou gaan, hielp niet echt. Hiermee nam ook de angst dat het apparaat zou afgaan en een schok zou geven gigantische proporties aan en zij was de wanhoop nabij. Al bij het geluid van een fietsbel stond zij stijf van de schrik. In die periode kreeg ik steeds opnieuw de boodschap te horen dat zij wilde dat de reanimatie was mislukt. Dan was zij overal vanaf, zo waren haar woorden.

Intussen vond ‘het systeem’ dat het klinisch verantwoord was haar naar huis te sturen, in afwachting van opname, speciaal gericht op patiënten na een hartstilstand. Maar wacht even: ze woont alleen! Ja, jammer, maar ‘een ziekenhuis is niet goed voor een mens’, kregen wij te horen. Opname kon op z’n vroegst over twee maanden, er waren maar vier bedden beschikbaar …

En de geest dan?

Ondanks het feit dat we het met liefde deden, kregen wij als leken-mantelzorgers dus een patiënt met een zeer complexe aandoening in ‘de mik geduwd’, alles volgens de nieuwe norm. De artsen waren het over de te volgen medische strategie onderling niet eens, staken dat niet onder stoelen of banken en droegen zo bij aan de angst. De mentale kant van haar positie kwam trouwens helemaal niet ter sprake. Ik was verbijsterd!

Nu had ik al eerder voorgesteld om eens langs te gaan bij een psycholoog. Dat praat toch heel anders dan met je zussen of vrienden. Maar ik liep, mijn zuster kennende, het risico dat zij in verzet zou komen, hetgeen ook gebeurde. ‘Ik mankeer niets aan mijn hoofd, mijn hart doet het niet’, was steeds haar verwijt. ‘Je neemt me niet serieus!’ Bij de klinische revalidatie zou dit onderdeel overigens wel aanwezig zijn, maar we zaten inmiddels op zes weken wachten, zonder begeleiding! De enige check-up was die van het apparaat en de medicatie.

Tijdens haar verblijf bij mij thuis heb ik ten gevolge hiervan diverse crises meegemaakt omdat de angst dat het implantaat zou afgaan haar geen seconde verliet. Bij iedere inspanning die verder ging dan de afstand tussen bank en bed raakten lichaam en geest volledig in de knoop. Uiteindelijk stelde ik voor de revalidatiekliniek eens te bellen om te vragen of zij opname konden bespoedigen, met de boodschap dat dit helemaal geen patiënt was om nu al aan zichzelf te worden overgeleverd. Hoe zou jij het vinden als ze zo met jou omgingen, was mijn vraag tussen de regels door.

De tweede boodschap, namelijk dat zij in volle vaart op de afgrond afrende, hield ik wijselijk voor mijn zus verborgen. Maar de psychologe schatte haar invloed op de medici zelf niet zo groot in. Tja, twee gescheiden systemen die zo’n muur niet kunnen slechten. Zeer onlangs kwam het bericht dat opname dicht bij huis er niet inzit. Maatschappelijk werk zoekt een alternatief. Toch niet in Oost-Groningen, he? Ik hou de vinger aan de pols…

Bewustwording als geschenk

Waar ik met dit hele verhaal naar toe wil? Ten eerste dat ik zo blij ben dat ik op het pad van bewustwording na al die jaren zover ben gekomen dat ik kalm kon blijven wanneer de angst door het huis gierde. Dat ik in staat was de oude patronen tussen haar en mij te laten voor wat ze waren en de compassie kon opbrengen er voor haar te zijn. Verwijten die zij mij maakte niet persoonlijk op te vatten, maar te zien als symptomen van haar toestand en van het feit dat zij mijn weg altijd had geridiculiseerd.

Tijdens haar paniekaanvallen zie ik weer het kind van weleer. Ik heb haar steeds weer kunnen helpen om hyperventilatie-aanvallen te kalmeren. Confrontatie met haar onredelijkheid? Dat kan ze er nu niet bij hebben. En ik heb het niet meer nodig. Deze crisis had uiteindelijk een geschenk voor mij in petto. En daarmee voor onze verstandhouding.

Volgens mij zal het de artsen worst wezen. Hun laconieke techneuten-houding heeft mij erg verbaasd en ook verontrust. Ze kruipen er achter weg. Daarom zou ik de hele gang van zaken willen karakteriseren als een permanente ritmestoornis van het systeem.